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嘉兴市阳光乐园、嘉兴市妇幼保健院主办的“消除误区

作者:发布时间:2019-04-15 19:29

  2016年,由于户籍问题,小宇无法继续在康复学校进行学习,只能回到家中由妈妈照顾。“我每天都会训练他自己煮饭、洗碗、洗澡……尽量锻炼他的自理能力,但效果并不好。我跟他爸爸总会走在他前面的,真到了那一天,小宇怎么办啊?”

  从不愿相信到无奈接受,之后,便是四处奔走和无尽的煎熬。上海、杭州、嘉兴……小宇爸爸留在嘉兴打工,小宇妈妈则带着小宇在三个城市之间辗转,六年多的时间里,先后在三个康复机构进行训练。

  “希望我的孩子有学上!”

  小宇妈妈一边安抚着儿子,一边告诉记者,从小到大,小宇已经走丢过好多次了,每次都把她跟丈夫急得不行。“我的视线根本不能离开他,稍微没看牢一点,人就不见了。”

  小宇的未来是小宇妈妈最担忧的问题。“所以我现在最希望的就是能让小宇去学校上学,接受专业的康复训练,提高他一个人生活的能力。”小宇妈妈说。

  今年10岁的匡匡是一名“来自星星的孩子”,晚报的读者一定对他不陌生,并有许多爱心人士给他送去无私的关爱。在政府和社会爱心人士的帮助下,匡匡妈妈许军梅和匡匡终于渡过了难关。

  自闭症,又称孤独症或孤独性障碍等,其核心症状是社会交流障碍、行为和兴趣刻板狭窄,他们最大的困境就是融入社会。目前,在医学上,自闭症仍是一个无法攻克的难题,只能依靠康复教育,让孩子各方面能得到改善和提高。

  牵着“蜗牛”去散步——

  与此同时,我市对自闭症儿童还实行特殊补贴政策。“0至6周岁且具有本市户籍的残疾儿童,凭三级以上医疗机构的诊断证明,在定点康复机构训练的康复训练费用自付部分给予每人每年最高24000元的补贴,同时对困难家庭的残疾儿童给予每人每年最高6000元的康复生活补贴,用于接受康复期间产生的额外生活支出。”市残联相关负责人介绍。

  他们和我们生活在同一片蓝天下,却又如此的“与众不同”。他们是“来自星星的孩子”,孤僻寡言、行为刻板、情绪无常、认知低下……这是他们留给别人的印象,也是他们生活中的常态。

  每一天、每一周、每一月、每一年,匡匡的任何变化都被许军梅细致地记录了下来。从大小便不能自理到自己穿衣吃饭,从捏口型学发音到能简单交流,从害怕厨房到洗碗、煮饭烧菜……和同龄人相比,如今匡匡的自理能力毫不逊色,他的变化和进步让所有人都感到震惊和佩服。

  新居民家庭的难题——

  “听到他开口叫‘妈妈’的时候,我的心都酥了。”谈起儿子的转变,许军梅红红的眼睛充满了希冀的光芒,“从前他走路只管自己走,现在他知道回头看我跟上了没有;从前他从不会主动叫我,现在他经常会喊‘妈妈’、‘妈妈’。”望着在一旁玩耍的匡匡,许军梅的眼神中透着怜爱和欣慰。

  虽然慢,但妈妈愿意坚持

  2010年,嘉兴市阳光智障(孤独症)幼儿教育康复中心(又名阳光乐园)开班授课,它是嘉兴市残联下属的非营利性公益机构,专门接收自闭症、智障等患儿,提供康复训练。作为嘉兴首家自闭症康复中心,阳光乐园一开园便吸引了众多自闭症、智障患儿家庭,班级名额很快就报满了。

  许军梅告诉记者,现在她正在努力培养匡匡的运动能力,打乒乓球、打羽毛球、滑板、骑自行车……“我最希望能有一位运动方面的老师给匡匡或给我一些专业的指导,让匡匡有一个系统的训练。”许军梅说。

  “小宇,别跑,等等妈妈。”一个大男孩正到处乱跑,他的母亲则在后面吃力地追赶着。“小宇今年13岁了,有点叛逆,不太听话。”好不容易抓住了儿子,小宇妈妈用右手紧紧地挽住了小宇的胳膊,左手擦了擦额上的汗水,努力平息着急促的呼吸。因为被妈妈控制住了行动,小宇在一旁不停地挣扎和叫嚷,以此来表达自己的不满。

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